Adam i Stefan Rozwadowscy -
Rozszczep wargi i podniebienia,
Zespół wad wrodzonych,
Niedosłuch,
Wada serca,
Skrzywienie kręgosłupa - Skolioza,
Dysplazja oczno-uszna - Zespół Goldenhara,
http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=352
25.10.2011 21:44
Adam i Stefan Rozwadowscy -
Rozszczep wargi i podniebienia,
Zespół wad wrodzonych,
Niedosłuch,
Wada serca,
Skrzywienie kręgosłupa - Skolioza,
Dysplazja oczno-uszna - Zespół Goldenhara,
http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=352
Fundacja "Dorośli Dzieciom"
ul. Staszica 10
27-200 Starachowice
KRS: 0000243743
Deutsche Bank S.A. o/Kielce
53 1910 1019 2402 7236 3121 0001
Z dopiskiem "Darowizna dla Anety Gierczyk"
02.10.2010 19:40
Niestety możliwości finansowe przewyższają rodziców, a właśnie ten wyjazd jest głównym celem na jaki zamierzają zbierać fundusze.
Każdy wyjazd kosztuje kilka tysięcy złotych. To dla nich kwota nieosiągalna, ale wierzą, że znajdą się ludzie gotowi pomóc im w walce o życie ich córki.
Dlatego zwrócili się o pomoc do Fundacji Dorośli Dzieciom, o udostępnienie konta, na którym mogli by gromadzić środki na dalsze leczenie córki.
02.10.2010 19:39
Rodzice dziewczynki zaczęli rozpaczliwie szukać wszelkich nowinek o metodach walki z tajemniczą, nawet dla lekarzy, chorobą. Znaleźli. Okazało się, że amerykańscy lekarze ze Stanford University Medical Center dostali zgodę na nowatorską terapię, która może zatrzymać postęp choroby Battena. Chodzi o przeszczep komórek macierzystych wprost do mózgu. Te komórki mają zdolność przemiany w inne - wyspecjalizowane do produkcji enzymu, którego genetyczny brak jest bezpośrednią przyczyną choroby.
Największym celem rodziców dziecka jest wyjazd do Stanów Zjednoczonych lub Chin na terapię genową,
Anetka jest już wpisana na listę rekrutacyjną i mają nadzieję, że dostanie się na te badania. Jest to jedyna szansa na zatrzymanie postępu choroby.
02.10.2010 19:39
W chwili obecnej Anetka porusza się z wielkim trudem, chodzi podtrzymywana za obie rączki, bardzo mało mówi.
Dwa razy w tygodniu przychodzi do dziewczynki rehabilitantka, dziecko ma też program wczesnego wspomagania, jak również jest pod stałą opieką lekarza neurologa.
Poza tym jest zapisana na rehabilitacje specjalistyczną do ośrodka zdrowia w Kamienicy lub Szczawie.
Przez rok leczono Anetkę właśnie na padaczkę. Właściwą diagnozę usłyszeli dopiero w styczniu tego roku, dowiadując się, że to choroba genetyczna. To straszne patrzeć, jak ukochane dziecko marnieje w oczach. Dziś już nie chodzi i prawie nie mówi, ale rodzice nie poddają się. Przecież stawką jest jej życie...
02.10.2010 19:39
Aneta Gierczyk - Ceroidolipofuscynoza późno-niemowlęca
http://anetkagierczyk.blog.onet.pl
http://nowiny.pl/artykul.php?a=show_art&ida=44583
http://pomagamy-dzieciom.blog.onet.pl/1,CT6007,index.html
http://pomagamy.dbv.pl/
Aneta razem z rodzicami mieszka w miejscowości Zasadne w województwie małopolskim.
Dziewczynka urodziła się jako zdrowe dziecko, gdy skończyła trzy latka wystąpił pierwszy atak padaczkowy. Dostała leki przeciw padaczkowe lecz jej stan fizyczny i psychiczny pogarszał się. Po kilku pobytach w różnych szpitalach lekarze zdiagnozowali "ceroidolipofuscynozę późno-niemowlęcą".
26.09.2010 17:49
PROSIMY WSZYSTKICH LUDZI DOBREJ WOLI - POMÓŻCIE W RATOWANIU ŻYCIA 9-LETNIEJ EWY!!!
Wpłaty prosimy kierować na konto:
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom "LIVER"
30-611 Kraków
ul. Stojałowskiego 39/21
Bank Pekao S.A. I O/Kraków
60 1240 1431 1111 0000 1044 9138
z dopiskiem: "Ewa Kuliczkowska"
25.10.2011 21:45
Adam i Stefan Rozwadowscy - Rozszczep wargi i podniebienia, Zespół wad wrodzonych, Niedosłuch, Wada serca, Skrzywienie kręgosłupa - Skolioza, Dysplazja oczno-uszna - Zespół Goldenhara, http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=352
25.10.2011 21:44
Adam i Stefan Rozwadowscy - Rozszczep wargi i podniebienia, Zespół wad wrodzonych, Niedosłuch, Wada serca, Skrzywienie kręgosłupa - Skolioza, Dysplazja oczno-uszna - Zespół Goldenhara, http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=352
25.10.2011 21:41
http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=364
25.10.2011 21:28
Katarzyna Rzeszowska - Zespół Dandy Wolkera, dziecięce porażenie mózgowe http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=432
25.10.2011 20:40
Wiktoria Antczak - Brak kończyn, skrzywienie kręgosłupa, klatka piersiowa płaska.. http://wiktoriaantczak.ovh.org/
25.10.2011 20:33
Małgorzata Koza zespół wad wrodzonych twarzoczaszki: Hypertheloryzm II stopnia (szeroki rozstaw oczu)
25.10.2011 20:29
Amelia Bajk - Ostra Białaczka Limfoblastyczna (typ ALL) http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=271
18.01.2011 22:27
Paulina Grzyb - (NF) Nerwiakowłókniakowatość, nerwiak okolicy szyi, zwłóknienie płuc http://pomagamy.dbv.pl - szukaj
18.01.2011 22:26
Paulina Grzyb - (NF) Nerwiakowłókniakowatość, nerwiak okolicy szyi, zwłóknienie płuc http://pomagamy.dbv.pl - szukaj
12.12.2010 12:16
Julia Kszuk - Dziecięce Porażenie Mózgowe i Atetoza http://pomagamy.dbv.pl/readarticle.php?article_id=447
28.11.2010 23:38
Basia Ficek - Małogłowie, mózgowe porażenie dziecięce
08.11.2010 13:37
Woźniak Weronika Maria - Encefalopatia
20.10.2010 03:27
Julita Kwaśniewska - wada wrodzona mózgu złożona - hipoplazja lewej pólkuli mózgu, agenezja ciała modzelowatego, hipoplazja neuronalna, padaczka objawowa, wodogłowie wrodzone, wada centralnego uk
10.10.2010 20:42
Dawid Połajdowicz - astma oskrzelowa, obniżone napięcie mięśniowe
02.10.2010 19:40
Fundacja "Dorośli Dzieciom" ul. Staszica 10 27-200 Starachowice KRS: 0000243743 Deutsche Bank S.A. o/Kielce 53 1910 1019 2402 7236 3121 0001 Z dopiskiem "Darowizna dla Anety Gierczyk"
02.10.2010 19:40
Niestety możliwości finansowe przewyższają rodziców, a właśnie ten wyjazd jest głównym celem na jaki zamierzają zbierać fundusze. Każdy wyjazd kosztuje kilka tysięcy złotych. To dla nich kwota nieosiągalna, ale wierzą, że znajdą się ludzie gotowi pomóc im w walce o życie ich córki. Dlatego zwrócili się o pomoc do Fundacji Dorośli Dzieciom, o udostępnienie konta, na którym mogli by gromadzić środki na dalsze leczenie córki.
02.10.2010 19:39
Rodzice dziewczynki zaczęli rozpaczliwie szukać wszelkich nowinek o metodach walki z tajemniczą, nawet dla lekarzy, chorobą. Znaleźli. Okazało się, że amerykańscy lekarze ze Stanford University Medical Center dostali zgodę na nowatorską terapię, która może zatrzymać postęp choroby Battena. Chodzi o przeszczep komórek macierzystych wprost do mózgu. Te komórki mają zdolność przemiany w inne - wyspecjalizowane do produkcji enzymu, którego genetyczny brak jest bezpośrednią przyczyną choroby. Największym celem rodziców dziecka jest wyjazd do Stanów Zjednoczonych lub Chin na terapię genową, Anetka jest już wpisana na listę rekrutacyjną i mają nadzieję, że dostanie się na te badania. Jest to jedyna szansa na zatrzymanie postępu choroby.
02.10.2010 19:39
W chwili obecnej Anetka porusza się z wielkim trudem, chodzi podtrzymywana za obie rączki, bardzo mało mówi. Dwa razy w tygodniu przychodzi do dziewczynki rehabilitantka, dziecko ma też program wczesnego wspomagania, jak również jest pod stałą opieką lekarza neurologa. Poza tym jest zapisana na rehabilitacje specjalistyczną do ośrodka zdrowia w Kamienicy lub Szczawie. Przez rok leczono Anetkę właśnie na padaczkę. Właściwą diagnozę usłyszeli dopiero w styczniu tego roku, dowiadując się, że to choroba genetyczna. To straszne patrzeć, jak ukochane dziecko marnieje w oczach. Dziś już nie chodzi i prawie nie mówi, ale rodzice nie poddają się. Przecież stawką jest jej życie...
02.10.2010 19:39
Aneta Gierczyk - Ceroidolipofuscynoza późno-niemowlęca http://anetkagierczyk.blog.onet.pl http://nowiny.pl/artykul.php?a=show_art&ida=44583 http://pomagamy-dzieciom.blog.onet.pl/1,CT6007,index.html http://pomagamy.dbv.pl/ Aneta razem z rodzicami mieszka w miejscowości Zasadne w województwie małopolskim. Dziewczynka urodziła się jako zdrowe dziecko, gdy skończyła trzy latka wystąpił pierwszy atak padaczkowy. Dostała leki przeciw padaczkowe lecz jej stan fizyczny i psychiczny pogarszał się. Po kilku pobytach w różnych szpitalach lekarze zdiagnozowali "ceroidolipofuscynozę późno-niemowlęcą".
26.09.2010 17:49
PROSIMY WSZYSTKICH LUDZI DOBREJ WOLI - POMÓŻCIE W RATOWANIU ŻYCIA 9-LETNIEJ EWY!!! Wpłaty prosimy kierować na konto: Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom "LIVER" 30-611 Kraków ul. Stojałowskiego 39/21 Bank Pekao S.A. I O/Kraków 60 1240 1431 1111 0000 1044 9138 z dopiskiem: "Ewa Kuliczkowska"